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はじめに

最近になってようやくネットで少しずつ
調べるようになりました。
「調べて読んでも大丈夫」
「自分の経験を書いても大丈夫」
と思えるようになりました。

CRPSで長い間苦しんでいる人
治療中の人が世の中にはたくさん。
ネットで検索するとCRPSのいろいろな痛みを訴え、
そして頑張っていらっしゃるお話を読むことがあります。
時には、Google画像やvideoで世界のCRPSの患者さん達を見たりします。
本当に心が痛いです。

ネットで検索キーワードを入力してみると膨大な情報が出てきます。
私は自分の左足がどんなものに侵されているとなどほとんど知りません
でしたし悪いことばかり書かれていて怖くて、足に痛みを
呼ぶとわかり調べて読むことはしていませんでした。

私は複合性局所痛症候群 (Complex regional pain syndrome)
CRPSの神経損傷がない タイプⅠ。

今だから私の家族が私に話します。
「あの時はもうダメだと思ったよ。」
「早くこの子の痛そうな顔をとってやりたいと思っていたよ。
本当に痛そうな顔をしていたから・・・」
「もうこの子は歩けなくなると思っていたよ。」

難治・難病と多くのサイトに書かれてあって家族、親友が
心痛め、とってもショックだったと思います。
でも、悲観的にならないで、絶望的にならないで、
これ以上悪くならない、後は良くなって行くと前向きに
考えるようにしてくれていました。
入院中も家族は悲愴な顔を見せずできるだけ明るくして
くれていたようです。

暗いそういう気持ちが彼女(私)に悪い影響を与える、
彼女(私)が良くなることを信じて
ずっと見守ってくれました。

CRPSの研究をしている学者、博士、医師(私の主治医の先生も)
が世の中にはいます。
私の主治医の先生は人工神経チューブによる再生医療を
している先生。
医学の世界は限界をしらない、彼らのおかげで日々進歩していると思います。

でも、最も大切なのは、自分で治したいという気持ち(気力)
を持ち続けること、そしてどうすれば痛みが和らぐのか
自分で自分を理解してあげることだと思います。



・・・といいながらも
私、今でも左足に何も障害がなかった頃を思い出し
まだできないことがあると自分で実感すると
自分自身に腹をたて怒り、悲しみ、泣くときが多々あります。

イライラ・不安⇒不眠⇒左足に痛み 

左足をまた泣かしてしまうと理解しながらもコントロールが
できず反省しています。
まだまだ理解が足りていないよネ・・・(笑)

今こころがけていることは、
☆しっかり栄養をつけること
☆しっかり歩くこと
☆自分が楽しめることをすること
☆精神的にもっと強くなること

自分だけ良くなっていてそのままという
日々を過ごすのではなく
私の記録日記(発病~今までの回復記録)を少しずつ
このインターネット上に残したいと思いブログという
便利なネットツールを使い、書き始めました。

このブログを通し、
今、私と同じような立場になられた方々、
その家族・お友達たちに、少しでもお役にたて、
何かが伝わり、そして、良いきっかけ作り、
少しでも良い方向へつながることを心から祈ります。
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